evolutionbynight

Elisabeth Kübler-Ross
—

 Forskning i dödens närhet.

”Vi rusar efter värderingar som, vid tidpunkten för döden, blir noll. Vid slutet av ditt liv är det ingen som frågar dig hur många betyg du har tagit, eller hur många lyxvillor som du byggt, eller hur många Rolls Royce som du kunde ha råd med. Det är det som döende patienter lär dig. ”

 

Den som säger detta är Elisabeth Kübler-Ross, ansedd som en av världens främsta forskare, avseende dels den psykologiska dimensionen av människors dödsprocess, dels avseende den andliga dimensionen av samma fenomen, varmed avses Nära-Döden-Upplevelser (NDU:er) Hon var den första som kartlade barns Nära-Döden-Upplevelser, och hon kom att samla in mer än 20.000 fall av NDU:er från båda barn och vuxna fram till sitt eget frånfälle 24 augusti 2004.

 

 

DÖDEN SOM TABU

Att forskningen kring både den psykologiska och den andliga aspekten av döendet har varit minimal upp till Kübler-Ross pionjärinsats beror på många faktorer, men framförallt har det funnits och finns tabuföreställningar i synnerhet i den västerländska kulturen vad gäller samtal om döden i allmänheten och med dödssjuka i synnerhet.

                  Vad gäller NDU-er och Ut-ur-Kroppen-Upplevelser har rädslan uppenbarligen varit stor inför att berätta vad man varit med om. Många vuxna har berättat, att de fruktat att de skulle stämplats som sinnessjuka om de för andra yppat något om sina upplevelser. För det tredje har det funnits, från vuxet håll, en inbyggd skepsis mot barns berättelser om att de träffar ”änglar” och döda släktingar. Många äldre har avfärdat sådant som ett uttryck för barns fantasier.

                 Men nu har dörrarna äntligen öppnats på glänt, något som vi definitivt kan tacka den schweiziska läkaren, psykiatrikern och forskaren Elisabeth Kübler-Ross för.

 

TRILLING

Elisabeth föddes 8 juli 1926 som trilling – ett speciellt öde, som kom att prägla henne starkt: ”För mig var det en mardröm….Jag hade ingen egen identitet, ingenting som skilde ut mig från mina systrar. Vi såg likadana ut. Vi fick samma presenter. Lärarna gav oss samma betyg.

När vi var på promenad i parken frågade de förbipasserande vem som var vem av oss. Ibland medgav mor att inte ens hon visste det.”

Vem var hon? Hon måste på något vis prägla sin egen identitet, gå sin egen väg, bli tydlig inför sig själv, inför sina syskon och inför pappa och mamma. Hon kände tidigt att hon måste arbeta tio gånger så hårt som alla andra för att visa att hon var ”värd att få leva”, som hon uttrycker det. Andra sidan av detta mynt var att hon, genom detta beslut, fick ”kurage, den beslutsamhet och den uthållighet som behövdes för allt det arbete som låg framför mig.”

 

 DEN FÖRST NÄRA-DÖDEN-UPPLEVELSEN

I fyraårsåldern hade hon sitt första möte med döden – i barnsjukhuset i Zürich. Hon hade fått lungsäcksinflammation med hög feber och placerats i ett rum, i en någon form av kuvös.

Elisabeth själv beskriver i sin självbiografi Livets hjul denna upplevelse, som kom att prägla hennes vuxna liv markant: Hon såg ”människor i vita laboratorierockar komma och gå utan att säga ett enda ord till mig eller le vänligt mot mig.” Alltid skulle hon minnas detta när hon själv mötte sina patienter, och välja att bemöta dem personligt, ärligt och hjärtligt.

 

”ÄNGLAR VÄNTAR PÅ MIG”

i sängen intill fanns en annan flicka, som gled ut och in i medvetslöshet. De kom att känna en trygghet tillsammans. En kväll berättar flickan för Elisabeth, att hon snart skulle ge sig av: ”Det finns änglar som väntar på mig”. Hennes familj fanns på andra sidan, och hon försäkrade

Elisabeth om att det inte fanns någon anledning till oro. ”Jag var inte rädd för den resa som min vän gav sig ut på”, skriver forskaren. ”Och det var inte hon heller. Den var lika naturlig som att solen går ner varenda kväll och att månen intar dess plats.”

                 Nästa morgon var sängen tom. ”Varken läkarna eller sköterskorna sa ett enda ord till mig om hennes avfärd, men jag log för mig själv och visste att hon hade anförtrott sig till mig innan hon for sin väg. Kanske visste jag mer än vad de gjorde. Och jag har naturligtvis aldrig glömt bort min lilla vän som såg ut att dö ensam, men – det är jag övertygad om – som övervakades av varelser på ett annan plan. Jag visste att hon hade gett sig iväg till ett bättre ställe.”

 

 

FRUKTAN OCH SKULD

I skolan var hennes bästa ämnen matematik och teoretiska ämnen. Religionsundervisningen däremot, gillade hon inte alls, eftersom byns kombinerade pastor och lärare betonade fruktan och skuld. Elisabeth kunde inte alls identifiera sig med prästens Gud. De vackra predikningarna i kyrkan överensstämde inte heller med prästens praktiska leverne, eftersom han slog sina egna fem barn, Elisabeths skolkamrater. ”Olydiga” elever fick dessutom slag av en trälinjal. När systern Eva skall recitera en psalm utantill misstänker läraren felaktigt att flickan intill viskar svaret, varvid han griper tag om deras flätor och slår samman deras huvuden.

                 ”Det var droppen, och jag exploderade”, skriver Elisabeth. ”Jag kastade den svarta psalmboken jag höll i handen rakt i ansiktet på honom. Jag träffade honom rätt i planeten.” Hon rusade ut ur skolan och svor att aldrig mer återvända till religionsundervisningen, något som hon också lyckas ordna, både för sig själv och sin syster Eva.

 

NATURENS KYRKA

Hon väljer att istället vila sig under ett träd i utkanten av en vingård. Här finner hon sin egen kyrka: ”Träden. Fåglarna. Solskenet. Jag kände inte minsta tvekan inför den helighet och vördnad som Moder natur uppväckte…Här fanns verkligen tecken på Guds närvaro.

                 Något senare går hon upp på toppen av en mosstäckt klippa, ”där jag kunde bli ett med naturen och där inte en enda levande varelse i universum skulle kunna hitta mig.” Här sträcker hon upp händerna mot himlen och mässar sin egen bön och tackar Gud för livet. ”Jag kände att jag var närmare den Allsmäktige än vad jag någonsin skulle kunna komma under pastor R:s ledning.”

 

 

 KRIGET

I september 1939 påbörjar nazityskland inmarschen i Polen. Familjen Kübler samlas kring radion för att ta del av de dramatiska händelserna. Hennes far och bror bevittnar, hur judiska flyktingar på väg till säkerheten i det neutrala Schweiz skjuts ned med maskingevär vid floden Rhen. Elisabeth gråter, när hon hör rapporter om hur kvinnor och barn dör i Warszawa.

Hon lovar Gud, att så snart hon blivit gammal nog, skulle hon resa till Polen, för att hjälpa folket där.

1942, när skolgången var över, fick Elisabeth direkt av sin far att bli sekreterare och bokhållare i hans företag. Men något sådant arbete fanns inte alls i den unga flickans planer.

Hon vill bli läkare! ”Vad kunde vara bättre än att hela de sjuka, ge hopp till dem som saknade hopp och lindring till dem som hade det ont?”

                 Hon lyckas ordna en plats som elev på ett biokemiskt forskningsinstitut och därefter vid hudkliniken på kommunsjukhuset i Zürich. ”Som om det varit mitt första andetag inandades jag den där doften av läkemedel som finns på alla sjukhus, och jag kände mig omedelbart hemmastadd.”

FLYKTINGBARNEN

Efter det att de allierade trupperna landstigit i Normandie 1942 kommer flyktingarna i vågor och de schweiziska sjukhusen fylls av nödlidande människor. Elisabeth och hennes kollega avlusar och badar flyktingbarn i avdelningens stora badhus, och ordnar mat åt dem. Därefter skickades barnen vidare till Röda Korset. Hon är så till bredden uppfylld av sitt arbete, att hon glömmer bort sin laboratoriesyssla. Istället för avsked, som hon räknat med, får hon stöd av sin avdelningschef Abraham Weitz. ”Det är din bestämmelse”, säger han. ”Du måste ta hand om flyktingbarn.” ”Om du kan”, säger Weitz, ”och om du gör klar din tjänstgöring som elev måste du lova mig att åka till Polen och hjälpa mig där med sådant här arbete.”

                 Den administrative chefen på sjukhuset avslöjar dock att Elisabeth och hennes kamrat gett hundratals mål mat till flyktingbarnen utan tillstånd och hävdar nu att de två nu måste återbetala hela kostnaden eller skaffa fram motsvarande mängd mat i form av ransoneringskuponger. Men dr. Weitz, som anar vad som skett, säger till Elisabeth att inte oroa sig.  Nästa dag träffar han ledarna för Zürich judiska församling och ordnar fram det nödvändiga antalet ransoneringskuponger.

 

EFTER KRIGET: FRIVILLIGARBETAREN

I likhet med många andra unga, vill Elisabeth efter krigsslutet resa ut i Europa och hjälpa till med återuppbyggnaden. Många olika frivillligorganisationer är verksamma för detta ändamål.

                 Genom sitt medlemskap i IVSP, International Voluntary Service for Peace, lyckas hon snart genomföra den utfästelse hon gjort i samband med krigsutbrottet: att hjälpa polackerna.

                 Men först gäller det ett uppdrag i Frankrike för att bygga upp en landsortsby som förstörts av nazisterna. Efter en tid av hat mot den grupp nazistiska soldater som nu satt internerade i byn började hennes medkänsla växa. Soldaterna var ”besegrade, demoraliserade, hungriga, rädda att sprängas i luften på sina egna minfält (fångarna användes som mänskliga minsvepare av fransmännen) och mitt hjärta öppnade sig för dem”.

                 Hon smugglar nu in tvål, pennor och papper genom järnluckorna som satt för källarfönstren, så att de skall kunna tvätta sig och skriva hem (sannolikt först och främst för att berätta att de levde.) Åratal senare fick hon tackbrev från de anhöriga till soldaterna, för vad hon gjort.

 

 

POJKEN MED TYFUS.

 Som 21-åring kunde Elisabeth nu ta sig till Warszawa, som ännu två år efter krigsslutet låg i ruiner:  ”De 300 000 invånarna bodde i underjordiska hem, och de enda tecknen på mänsklig liv var röken från eldarna när de lagade mat och värmde sig på kvällarna.” Hon blir en alltiallo, och utmärker sig bland de utländska hjälparbetarna genom sin närmast gränslösa arbetsförmåga.

 

Genom sin initiativförmåga och handlingskraft lyckas hon rädda ett barn från att dö av tyfus: Hon går tillsammans med modern till ett sjukhus i den närmaste staden Lublin.

                 ”Om barnet fortfarande levde när vi kom dit kunde vi kanske övertala sjukhuset att ta sig an honom.” Men sjukhuset tog inte in fler patienter. Frustrerad, utmattad och arg säger Elisabeth till den avvisande läkaren, att hon kommer att resa tillbaka till Schweiz och berätta för alla att polackerna är det mest hårdhjärtade folk som finns, och att en polsk läkare inte har någon empati för en kvinna vars barn, det sista av tretton, överlevt ett koncentrationsläger.

                 Pojken tas emot, och dess mor blir under en period Elisabeths assistent. När sonen, likt ett underverk, tillfrisknat kommer modern och hämtar honom. En vecka senare upptäcker Elisabeth att hon fått en gåva av den fromma kvinnan medan hon sovit. Det är en näsduk fylld med jord. Ett meddelande berättar att det är ”välsignad polsk jord”, det vill säga: hon har fått fatt i en präst och låtit viga jorden, och gått hela vägen från sitt hem tillbaka till Elisabeth, för att tacka henne på detta sätt.

                  ”När jag väl hade insett detta blev näsduken med jord den dyrbaraste gåva jag någonsin fått.”

 

FJÄRILAR

När hon besöker koncentrationslägret Maidanek, där över 300 000 människor dödats, har hon en märklig upplevelse: mitt i stanken från gaskamrarna och från döden, mitt i allt det obegripliga – hur människor kunde begå sådana grymheter – frågar hon sig också hur de internerade och dödsdömda gjorde för att finna något mod och hopp. I en barack fann hon att man ristat in sina namn och gjort teckningar. Hon tittade närmare och fann då ett motiv som ständigt återkom: fjärilar. ”De måste ha en speciell betydelse. Vilken då? Under de kommande tjugofem åren ställde jag den frågan till mig själv och avskydde mig själv för att jag inte hittade något svar på den.” 

 

EN HITLER INOM OSS ALLA

En kvinna, Golda, som Elisabeth träffar i koncentrationslägret säger plötsligt till henne, och också hon själv skulle vara kapabel att göra samma grymheter som nazisterna gjort.

När Elisabeth protesterar – hon är ju pacifist från ett fredligt, neutralt Schweiz och fått en god uppfostran – insisterar Golda, att om hon istället för i Schweiz varit uppvuxen i Nazi-Tyskland kunde hon mycket väl ha blivit en av bödlarna. Själv hade hon varit en som överlevt gaskamrarna tack vare att dörren inte gått att stänga. För att hinna med ”dagens kvot” föste nazisterna ut henne igen, och eftersom hon redan stod på listan över dem som dödats under dagen trodde man att hon var gasad. Hennes namn ropades aldrig mer upp.

                 Efter krigsslutet blev Golda förlamad av hat och bitterhet, då hela hennes familj utplånats. Men hon insåg, att om hennes liv skulle fortsätta att vara helt genomsyrat av hat, då skulle hon ju bli just som Hitler: ”Om jag använde mitt liv”, sa Golda till Elisabeth, ”som jag fått till skänks, för att utså hat skulle jag inte vara bättre än han. Jag skulle bara bli ytterligare ett offer som försökte sprida ännu mer hat. Det enda sättet att finna frid är att låta det förgångna var förgånget.

                 Hon konkluderade: ”Om jag kan förändra en enda människas liv och ersätta hennes hat och hämndlust med kärlek och medkänsla, då förtjänar jag att överleva.”

Dessa tankar återspeglar, som vi vet, Elisabeths egna. I boken, ”Om barn och döende” (1987)

 

LÄKAREN

Hösten 1951 avlägger Elisabeth Masterexamen och lyckas därmed komma in på läkarlinjen. Hon försonas nu med sin far, som tidigare halsstarrigt motarbetat alla hennes planer på att bli läkare och mer eller mindre förvägrat henne att komma hem. Snartnog blir Elisabeth den enda läkare fadern litade på.

                 I samband med läkarstudierna träffar hon sin tillkommande make Manny, Emanuel Ross, en amerikansk medstudent bördig från New York. De beslutar sig för en gemensam framtid i USA, men Elisabeths visumansökan avslås, eftersom myndigheterna antog att den som rest omkring i Polen på det sätt som hon gjort måste vara kommunist.

                 När Evas make Seppli, endast 28 år gammal,  konstateras ha obotlig magcancer, känner Elisabeth, att man inte kan sätta sin tilltro till ”en lycklig framtid”. Livet handlar om nuet.

                 1957 får Elisabeth sin efterlängtade läkarexamen. 1958 gifter hon sig med Manny vid en enkel ceremoni, framförallt beroende på att de ville ha Seppli som best man innan det var försent.

                 I väntan på att även Manny skulle ta sin examen tog Elisabeth ett tillfälligt provinsialläkarjobb i Langenthal. En viktig erfarenhet hon får, är att även människor som saknar tillräckliga penningresurser för att betala doktorn kan vara generösa: hon får ofta betalt i form av frukt, grönsakskorgar, blommor – en gång i form av en klänning. Hon konstaterar: ”Den största hjälpen en läkare kunde ge en patient var att vara en god, omtänksam, uppmärksam och kärleksfull människa.”

                 En annan viktig lärdom kom i samband med att Seppli ringde henne, och viskande sa att hon skulle resa hem igen, eftersom hans sjukdom förvärrats.  Men Elisabeth hade mottagningen full av väntande patienter, och hembesök att göra, och nödgades säga nej. Snart fick hon beskedet att han gått bort, utan att något verkligt avsked förverkligats.

                 Ignorera aldrig en döende patients önskningar. Även detta skulle etsa sig fast i Elisabeths minne i samband med hennes kommande arbete med terminalt sjuka.

 

 

I MENTALSJUKHUSETS ORMGROP

Manny och Elisabeth är nu gifta, och därför kan de amerikanska myndigheterna inte stoppa hennes visumansökan. De båda makarna börjar arbeta på olika sjukhus.

1959 påbörjar Elisabeth en tjänst på mentalsjukhuset Manhattan State Hospital, på en avdelning för ”hopplösa fall”.

                 Elisabeth förfasas över behandling av patienterna: Man slog dem med käppar, bestraffade dem med elchockbehandling och sänkte ned dem i sjudande hett vatten, där de lämnades ibland ett helt dygn. Många av dem användes också som försökskaniner i experiment med LSD och meskalin. Elisabeths officiella uppgift var att registrera vilka effekter de psykedeliska drogerna hade på de intagna.

 

 

VÄGEN UT

Hon svär på att sätta stopp för experimenten och vänder sig emot den tunga medicineringen. ”Istället för droger behövde de omsorg och lite bekvämlighet”, menar hon, och inför rutiner för att låta patienterna ta ett större ansvar för sig själva i ett slags konsekvenspedagogik: ”Om de ville ha Coca-Cola och cigaretter måste de tjäna pengar för att komma i åtnjutande av dessa privilegier. De måste stiga upp i tid, klä sig och kamma håret själva, och stå i kö i tid.” Efter en vecka står alla i kö.

                 Elisabeth frågar sig: ”Vad visste jag om psykiatri? Ingenting. Men jag visste en del om livet och öppnade mig för deras elände, ensamhet och fruktan. Om de talade med mig, varade jag. Om de berättade om sina känslor lyssnade jag och gav dem svar. Detta märkte de naturligtvis, och plötsligt var de inte lika ensamma och rädda längre.”

 

Hennes största problem blir inte patienterna utan sjukhusledningen, som börjar uppfatta Elisabeth som en bråkmakerska. Men efter hans blir resultaten övertygande: vissa patienter kan ta tunnelbanan och åka till ett shoppingcenter. En katatonisk schizofren flicka, Rachel, börjar plötsligt, efter ett års arbete, tala. Några får dagtidsjobb. Målet blev att skriva ut så många patienter som möjligt. Familjer i grannskapet erbjöds ”adoptera” en patient.

94% av de schizofrena patienterna på avdelningen kunde till sist klara ett självständigt liv utanför sjukhuset.

 

 

DEN DÖENDE LÄNGTAR EFTER BERÖRING

För att få psykiatrikompetens sökte hon sig till Monte Fiore Hospital och dess psyko-farmakologiska klinik. Liksom tidigare gick Elisabeths åsikter på tvärs mot sjukhusledningens, och hon hånas öppet. Hon upptäckte att döende patienter inte får något stöd, och beslöt sig för att sitta vid deras sängar och tala med dem i timmar: ”Jag upptäckte att det inte fanns en enda döende människa som inte längtade efter kärlek, beröring eller kommunikation.” Dessutom ville de ha ärlighet, något som Elisabeth märkte, att de aldrig fick.

Många lämnades tvärtom i ensamhet, och de fick inte ta emot besök om det inte var officiell besökstid. Det var, skriver hon, som om döden varit smittsam.

 

EN DEJA VU-UPPLEVELSE

1962 får både Manny och Elisabeth en tjänst vid universitetet i Colorado, det enda undervisningssjukhuset i hela landet som hade tjänster både i neuropatologi (Mannys expertis) och psykiatri (Elisabeths expertis). Med sig har de såväl sonen Kenneth som modern, som nu blivit änka och funnit bästa lösningen i att följa med sin dotter och svärson till U. S. A. I det majestätiska Monument Valley får Elisabeth en deja-vu upplevelse. Exakt detta hade hon sett i en dröm!  Hon skriver i sin dagbok: ”Jag känner mig hemma i laboratorier. Men jag vet att det finns mysterier, sinnets, psykets, andens mysterier, som inte kan granskas med hjälp av mikroskop eller kemiska reaktioner.”

FÖRELÄSAREN

På sjukhuset vill hon föra in den mer aktiva psykiatrin som hon praktiserat på mentalsjukhuset i New York, men ingen av läkarna är intresserade av hennes idéer. Hon blir assistent till den okonventionelle och färgstarke professor Sydney Margolin, och fascineras av hans spännande och underhållande talarkonst.

                 När Margolin oförutsägbart deklarerar, att han skall resa till Europa om två veckor, och han ber Elisabeth att ta över föreläsningarna för medicinstudenterna.  Hon får friheten att välja ämne. Full av bävan undrade hon hur det skulle gå till; hon hade ingen erfarenhet att tala offentligt. Hon plöjer igenom böcker på biblioteket på jakt efter något att tala om under två timmar. Vad skulle kunna intressera de blivande läkarna? Så plötsligt kommer hon på ämnet: döden.

                 ”Varenda patient och varenda läkare tänkte på den. De flesta var rädda för den. Förr eller senare var alla tvungna att möta den.” Det där var någonting som läkare och patienter hade gemensamt och det var förmodligen det största mysteriet inom medicinen. Och dessutom det största tabut. Hon vill föra ut vad hon lärt av de döende, och kommer i samtal med Linda, en ung döende 16-årig flicka, och ber om tillstånd, att hon skall medverka vid hennes föreläsning, och själv berätta, vad en döende behöver av läkare.
                 Början av föreläsningen blir, som anat, ett fiasko Studenterna tuggar tuggummi, talade med varandra under föreläsningen och var fullständigt likgiltiga till att börja med,

” Jag märkte inte att auditoriet blev tystare och uppförde sig bättre mot slutet av den första timmen. När jag var klar var jag lugn och jag såg fram emot att efter pausen överraska mina studenter med en döende patient..”

                 Studenterna återvände efter pausen. Patienten, Linda, rullades in. Det uppstod en markant tystnad medan Linda talade.  Den enda fråga som studenterna kom sig för att ställa, var vilka levervärden hon hade, och hur hon reagerat på cellgifterna. Linda fick då ett vredesutbrott.

                 Sen ställde hon och besvarade själv de frågor som hon alltid hade velat att hennes läkare och andra specialister skulle ha ställt till henne. ”Hur kändes det att vara 16 år och bara ha några få veckor kvar att leva”, skriver Elisabeth. ” Hur kändes det att inte kunna drömma om den stora studentbalen. Vad är det som hjälper en igenom en hel dag? Varför är det ingen som talar om sanningen för en?”

                 Studenterna sitter i en ”häpen, känsloladdad, nästan vördnadsfull tystnad.” Ingen reser sig för att gå när Linda rullats ut igen. ”De flesta av dem hade för första gången ställts inför känslor och rädslor som kretsade kring deras egen förestående död”, konkluderar Elisabeth. Linda hade lärt dem, på samma sätt som hon hade lärt mig, vad det var som var viktigt och värdefullt vid slutet av livet och vad det var som slösade bort för mycket av vår tid och energi.”

                 Så kom det sig, att Elisabeth gradvis började föreläsa om döendets psykologi och dess känslomässiga dimension.

 

LÄKARNAS ROLL

Snart börjar hon samla på sig forskningsresultat, och kommer fram till bestämda slutsatser:

Läkarens roll är att vara såväl ärlig som att ge hopp till patienten; det är en balansgång, men en nödvändig sådan. Läkaren skall alltså aldrig ljuga inför patienten om dennes tillstånd, även om det är i goda avsikter. Men inte heller avge några predestinerande ”dödsdomar”: människor måste kunna ha kvar hoppet, det är en mänsklig rättighet.

                 Framförallt handlar det om att optimera livskvaliteten för varje patient, så att känslan av meningsfullhet finns med så långt det är möjligt. Det viktiga är att initiativ till att tala om döden och döendet kommer från patienten själv, inte från läkaren eller någon annan sjukhuspersonal.

DE FEM STADIERNA

Kübler-Ross är känd för att ha myntat begreppet de fem stadierna i döendet. De är Förnekande (chock), Vrede (emotion), köpslående, preparerande depression (rörelse mot ökad självmedvetenhet och kontakt med andra) samt acceptans (ökad self-reliance) Senare har hon sagt, att det inte är nödvändigt att gå igenom alla fem stadierna kronologiskt, men att dessa är de stadier hon funnit hos de flesta av de vuxna döende patienter hon varit i kontakt med i egenskap av läkare och psykiatriker, samt vad hon själv känt. De fem stadierna är också vanliga för de sörjande efterlevande. Samt: när det gäller andra betydande förändringar, exempelvis pensionering, att skilja sig, att flytta till en ny stad, etcetera

                 ”Genom att se och förstå din slutliga död, kanske du kan lära dig att också se och produktivt handha varje förändring som presenterar sig för dig i ditt liv. Genom en villighet att riskera att gå in i det okända, att röra sig framåt in i ett icke-familjärt territorium, så kan du påbörja sökandet efter ditt eget själv-det ultimata målet för mognad.”

 

SVÅRT SJUKA BARN OM DÖDEN

Hon började intervjua svårt sjuka barn om döden, och det visade sig ofta, att barnen var betydligt mer medvetna om att döden närmade sig och hur lång tid de hade kvar än vad de vuxna sagt till dem. Barnens sorg gällde då inte så mycket dem själva – eftersom de ofta träffat ”änglar” och avlidna familjemedlemmar under sömnen som givit dem trygghetskänsla – utan föräldrarna som kanske skulle få det jobbat när de lämnat detta livet.

                 De flesta kunde lugnt somna in, enligt Elisabeth.  Hon intervjuade under tio år tusentals föräldrar, syskon och barnen själva, som – visar det sig – oftast är de som bidrar med själva livsinsikterna.

                 I en annan bok, Om barn och döden, berättar hon: ”…allt mitt arbete med döende barn härrör från minnet av fasorna i Nazitysklands koncentrationsläger, där 96 000 barn gasades ihjäl.” Här ger hon också sin tolkning till ”fjärilsbilderna” hon såg i lägret Maidanek: Barnen som gjorde fjärilar på väggarna visste på något vis att ”de fria och oskadade skulle komma till ett land där det inte finns någon mer smärta, till ett land av frid och villkorslös kärlek. Till ett land där det inte finns någon tid, och där de kan nå dig med hastigheten hos sin tanke.”

 

 

 

BÖCKER

Snart började Elisabeth Kübler-Ross också  samla ihop sitt arbete för publiceringsändamål:

1969 publicerades On Death and Dying (Samtal inför döden 1971), som kom att få en enorm spridning.

1974 kom Questions and Answers on Death and Dying (Inför döden – frågor och svar; 1975)

som är en slags sammanfattning av alla de vanligaste frågorna som Elisabeth fått under cirka 700 konferenser och seminarier om vården av döende patienter.

1975 presenteras Death: The final stage of growth. Detta är en antologi, bland annat om hur olika konfessioner ser på döden; judendomen, hinduism, buddhism, Alaskas indianer.

Kübler-Ross vill här betona döden som det sista stadiet av mänsklig mognad och växt.

On Children and Death veks åt att beskriva omständigheterna och psykologin kring döende för barn och barns anhöriga.

                 Hon skriver i Om barn och döden: ”Låt oss hoppas att den här boken kan hjälpa andra och leva ett helare liv och att bättre kunna uppskatta det – medan vi är här tillsammans.”  Betoningen ligger alltså på HÄR och TILLSAMMANS. Som vi sett tidigare är detta en erfarenhet från Elisabeths tidigare år. Livet handlar om att vara här och nu och tillsammans.

 

 

HUR HJÄLPA DÖENDE

I boken Inför döden – frågor och svar (1974) , som primärt vänder sig till läkare, sjuksköterskor och vårdpersonal men som egentligen vänder sig till oss alla, går Elisabeth igenom de allra vanligaste frågorna kring döendet. Som sådan är texten i det närmaste ovärderlig, då ingen annan med samma rakryggade hållning forskar i ämnet. Exempelvis ger hon svar på, hur en anförvant skall göra, om en döende ligger i respirator, om denna har talstörning, om denne är medvetslös, är senil, är deprimerad, och så vidare.

                 Svaren är oförskräckt självklara.

                 Fråga: ”Vad kan göra för en patient som är mycket nära döden men som inte kan tala på grund av hjärnblödning?” Svar: ”Man sitter helt enkelt hos honom och håller honom i handen.”

                 Fråga: ”Vad kan man göra med gamla patienter som är senila till följd av åderförkalkning i hjärnan och som i stort sett inte fattar vad som händer omkring dem?” Svar: ”Man behandlar dem som spädbarn – men matar dem, håller dem torra, varma och trygga. Man smeker dem och talar till dem precis på samma sätt som man skulle göra med en liten baby. De uppfattar mycket väl värme, kärlek och ömhet, även om de inte kan uttrycka sin uppskattning med ord. ”

                 Fråga: ”Bör en medlem av vårdpersonalen visa sina känslor när en patient dör?” Svar: ”Varför skulle vi inte göra det?”

 

HUR HJÄLPA ANHÖRIGA

Elisabeth uttrycker hur plötsliga dödsbud (genom olyckshändelse e.d.) skall lämnas i ett ”reaktionsrum”, där det skall överlämnas av ansvarig läkare, och hur familjemedlemmarna, som utsätts för chocken skall kunna ”få lov att gråta, skrika, be, förbanna, d.v.s. ge uttryck för sina känslor på det sätt de själva väljer”, istället för att sövas ned av lugnande medel. Efter det att läkaren lämnat beskedet är det viktigt att det erbjuds en uppföljning några veckor senare, om familjen vill tala om händelsen en gång till. ”Det är ofta efter detta andra samtal som familjen börjar arbeta sig igenom sorgen.”

                 Det är också viktigt för familjemedlemmarna att kunna få se kroppen. Om kroppen är lemlästad bör sköterskorna gör i ordning kroppen så att den kan ses (om ej annat en del av kroppen.). Om patienter vill dö hemma skall allt göras som möjligt är, för att detta skall kunna arrangeras.

ATT HÅLLA PATIENTER VID LIV     ”TILL VARJE PRIS”

Elisabeth Kübler-Ross hållning är att läkare skall göra allt för att upprätthålla en patient liv men inte ”otillbörligt” förlänga dödsprocessen. Samtidigt är hon medveten om den svåra gränsdragningen. Det centrala – utöver den nödvändiga medicineringen – är att omge människor med obotliga, svåra sjukdomar med kärlek, så att patienten får leva livet så fullt ut som möjligt fram till döden.

 

KONFESSION OCH DÖENDE

Tron och den medicinska kunskapen bör samarbeta, skriver hon. ”Den enda får inte utesluta den andra”. Att mena, att ”tron allena” kan hjälpa en dödssjuk människa är en skadlig tro.

Patienter som trott på reinkarnation eller människor från österländska religioner har ofta visat sig acceptera döden med otrolig frid och hämnd mod: ”Endast de få sant och äkta religiösa människorna har accepterat döden med frid och jämnmod. ”Problemkänslor är rädsla för straff efter döden samt” ånger och skuldkänslor för försummade möjligheter. ”

                 Vi skall visa oss vårt sanna jag, oavsett om vi är läkare, sjuksköterskor, vårdpersonal eller vem som helst; ”När vårt sanna jag är som allra bäst, då är vi helt ärliga om våra mörka sidor och våra brister. Det känns tryggt när vi vet vem en person är. Det är också lika viktigt att finna sanningen om oss själva, sanningen om vem vi är.”

                  ”De döende har alltid haft viktiga lärdomar att förmedla, ty det är när vi närmar oss livets gräns som vi kan se livet riktigt tydligt. Genom att dela med sig av sina lärdomar kan de döende lära oss mycket om hur dyrbart livet är. Där kan vi urskilja hjälten, den som överskrider allt som vi gått igenom och som överlämnar oss till att som vi kan göra och vara. Att inte vara vid liv, utan verkligen känna liv.”

 

 

CHOCKERANDE?

För en person som är rädd för döden kan kanske Elisabeths Kübler-Ross mycket direkta sätt att framföra sina åsikter till att börja med närmast chockerande. Har hon då ingen respekt för de döende? Jag vill nog hävda, att det är precis tvärt om. Som hon skriver, att döden ett tabuämne, en av de sista i vårt västerländska samhälle. Få vill tala om denna fullständigt naturgivna aspekt av livet. Vi kan läsa och förfasas över människor som dör i olyckor, kriminella aktiviteter och krig, men tycks ha en slags biologiskt anknuten skyddsmekanism, som säger, ”Ja, men det gäller i alla fall inte mig.” Ändå omfattas vi alla av denna sorti från scenen, förr eller senare.

 

RÄDSLA FÖR DÖDEN ÄR INTE DETSAMMA SOM DÖDEN I SIG

Eftersom vi inte vet hur döden ”är” finns inga fysiska fakta att förhålla sig till; vad som finns är enbart subjektiva åsikter och upplevelser inför döden, Nära-Döden-Upplevelser, och Ut-Ur-Kroppen upplevelser.

                 Medan den materialistiskt inriktade läkarvetenskapen betonar att biologiska system som slutar fungerar och som till sist innebär att hjärnan och hjärtats aktivitet upphör är ekvivalent med döden, signalerar istället de människor som haft Ut-ur-Kroppen-Upplevelser, Nära-Döden-Upplevelser och/eller extrasensoriska, andliga upplevelser kring döden, att vad som sker är en övergång, en transition, från ett medvetandetillstånd (i den fysiska kroppen) till ett annat medvetandetillstånd (utanför den fysiska kroppen men ”i” en andlig eller parafysisk kropp).

                 Att vara rädd för döden är detsamma som att vara rädd för ”förintelse”. Om vi istället skulle kunna omtolka döden som övergång, transition, från ett sätt att uppleva och kommunicera, till ett annat sätt att uppleva och kommunicera, vad skulle ske då?

 

 

20 000 NÄRA-DÖDEN-UPPLEVELSER

Till sist hade hon samlat ihop över 20 000 fall av nära-döden-upplevelser, ett forskarmaterial utan motstycke, som fortfarande väntar på att utforskas närmare.

Idag är Elisabeth Kübler-Ross erkänd som en av de sanna auktoriteterna inom sitt område, och inte nog med det: hon har uppenbarligen hjälpt tusentals och åter tusentals patienter till att kunna göra avslut på existensen här.

                 Hon har öppnat dörrar inom Nära-Döden-Upplevelse-forskningen på ett sätt som ingen annan med medicinsk och psykiatrisk bakgrund gjort. Hon har inte avfärdat Nära-Döden-Upplevelser som exempelvis symptom uppstående av ”syrebrist i hjärnan”, som somliga läkare hävdat, bland annat i Sverige.

 

 JESUS

En afton, när Elisabeth kände på sig att något extraordinärt skulle inträffa vid den gård hon skaffat sig vid byn Head Waters i Virginia 1984, insisterade hon på att en god vän skulle stanna över natten och vaka inför detta. Mycket riktigt: ”när vi satt och pratade, fylldes rummet av en varmt ljus. Han (vännen) såg på mig som för att säga: ”Vad är det som händer nu?” ”Vänta lite, sa jag. Gravid började en bild att framträda på väggen på andra sidan rummet. Det syntes genast vem det var. Jesus. Han gav sin välsignelse och försvann. Hon kom tillbaka, försvann och kom tillbaka ytterligare en gång och bad mig att döpa gården till Healing Waters Farm, ” ’ Gården med det helande vattnet’. ”

                 Med en för Kübler-Ross typisk gest undviker hos att söka förklara upplevelse: den hände henne, och så var det med!

 

AIDSPATIENTER I FÄNGELSER

Elisabeth Kübler-Ross har arbetat med AIDS-patienter på amerikanska sjukhus, som levde isolerade i sina celler. Hennes rön publicerade hon i sin bok AIDS-den yttersta utmaningen (1985). Tack vare Elisabeth och hennes kollegers insats uppmärksammade amerikanska Justitiedepartementet de undermåliga förhållanden, och de AIDS-drabbade fångarna hjälp.

När hon besökte det första fängelse som hon var i kontakt med, Vacaville i Kalifornien, tio år senare, hade de utbildade fångar som tjänstgjorde som hospisarbetare. ”De hade också lämplig mat, medicinsk vård, lugnande musik, känslomässig och fysisk rådgivning. Präster och rabbiner kunde kontaktas dygnet runt. Jag har inte blivit så rörd i hela mitt liv. ”

 

ADOPTION AV AIDSSMITTADE BARN

Hon önskade adoptera tjugo AIDS-barn till sin gård, men motarbetades av hennes grannar, ”som i sin rädsla och okunnighet började betrakta mig som Antikrist, som försökte föra in denna dödliga sjukdom i deras hem”. Hon fick anonyma hotbrev. Vid ett offentligt möte i centralorten Montereys metodistkyrka 1985 hade folket gått man ur huse för att vissla och bua ut henne. ”Jag förstod att mina chanser att vinna över dem på min sida redan var förlorade.”

 

En märklig scen utspelar sig. Chefen för Stauntons hälsovårdsmyndigheter håller en föreläsning om hur smitta sprids och inte sprids. Han buas ut. En kvinna med för tidigt födda tvillingar som drabbades av AIDS genom blodtransfusion talar. Hon buas ut. En doktor som förlorat sin enda son på grund av AIDS talar. Även han buas ut. Till sist får Elisabeth poliseskort ut från kyrkan för att undvika att hon kommer till skada. Ku Klux Klan bränner en kors på hennes gräsmatta. Någon skjuter med en revolver genom hennes rutor. Man punkterar hennes däck, gång på gång.

                 Efter ett år ger hon upp kampen. Men strax därpå får hon en ny idé: om inte hon själv kan ta hand om barnen, kan andra göra det: hon kontaktar de 25 000 personer som prenumererar på hennes nyhetsbrev. Med tiden hittar hon 350 människor över hela landet som vill adoptera AIDS-infekterade barn. Hjälp kommer från de mest oväntade håll, i form av fri juridisk rådgivning och ekonomiska donationer.

HUR MYCKET KÄRLEK HAR DU KUNNAT GE OCH TA EMOT?

Elisabeth konstaterar, tvärtom tidens kollektiva tankemönster, att epidemin hade positiva effekter också: ”Varenda en av de tusentals patienter jag talade med om deras nära-döden-upplevelse mindes att de kommit in i ljuset och hade blivit tillfrågade:” Hur mycket kärlek har du kunnat ge och te emot? Hur mycket har du varit andra till hjälp?” De blev med andra ord tillfrågade hur de hade lyckats med den allra svåraste av alla livets läxor: villkorslös kärlek. ”

 

DE SISTA ÅREN

Elisabeth blev själv allvarligt sjuk i slutet av 1990-talet, och hon trodde att det var dags att säga adjö. Därför skrev hon sin självbiografi Livets hjul. En Självbiografi i dödens närhet, varur de flesta citaten i artikeln härrör. Men det visade sig, att hon faktiskt var av segare virke. ”Jag flyttade till Arizonas öken 1995”, skriver hon i sin sista bok Leva i livet, ”och fick en stroke på mors dag som gjorde mig förlamad. De närmaste följande åren befann jag mig vid gravens rand. Ibland  trodde jag att döden bara var några veckor bort. Många gånger kände jag mig besviken över att döden inte kom eftersom jag var redo för den. Men jag har inte dött, jag har fortfarande mycket att lära av livet, mina sista lärdomar. ” I boken summerar hon fjorton lärdomar, bland annat att lära sig vara äkta, att lära sig relationer, lärdomar av förluster och skuldkänslornas lärdomar. Men hon kommer slutligen till kapitlet ”Lyckans lärdomar”, i vilken hon konstaterar, att det handlar om att vara riktigt levande när vi nu lever, det vill säga: att leva fullt ut, så att vi därigenom det känna mot slutet: JA, vi har levat!

 

Hennes slutsatser kan också formuleras på följande sätt:

” Alla människor kommer från samma källa och återvänder till samma källa. Vi måste alla lära oss att älska och bli älskade villkorslöst. Alla svårigheter som drabbar dig i livet, alla vedermödor och mardrömmar, allt det som du betraktar som bestraffningar från Gud är i verkligheten gåvor. De är möjligheter att mogna, vilket är den enda meningen med livet.”

—

 

Gunnar Martin Aronsson

 

Källor:

Samtal inför döden Bonniers 1987. Övers. Gull Bruniuis.  (Originalet On Death and Dying 1969).

Inför döden – frågor och svar. Bonniers 1975. Övers. Margareta Edgardh. (Questions and Answers on Death and Dying 1974)

Death. The Final Stage of Growth. Prentice-Hall, Inc. New Jersey 1975.

AIDS – Den yttersta utmaningen 1985.

Om barn och döden. Natur och Kultur 1987 (On children and death 1983).

Livets hjul. E. Kübler-Ross. Natur och Kultur 1998. Övers. Göran Grip. (The Wheel of Life. A Memoir of Living and Dying 1997).

Leva i livet. E. Kübler-Ross och David Kessler. Svenska förlaget 2001. Övers. Lars G. Larsson. (Life Lessons 2000)

Hemsidan http://www.elisabethkublerross.com/index.html

 

” Och efter din död, när de flesta av er för första gången inser vad livet här handlar om, då kommer nu att börja se att livet här är nästan ingenting utom den totala summan av varje val du har gjort under varje ögonblick i ditt liv. Dina tankar, som du är ansvarig för, är lika verkliga som dina dygder. Du kommer att börja inse att varje ord och varje dygd påverkar ditt liv och även har påverkat tusentals liv.”